O que sabe sobre doenças raras?
Em Portugal, registam-se 800 mil portadores de doenças raras, ponto de partida ideal para uma campanha sob o mote “Raro é ser muitos, raro é ser forte, raro é ter orgulho nisso!”. Também com o Dia Internacional das Doenças Raras como pano de fundo, o novo projecto de sensibilização assume a forma de desafio: “Está na altura de se juntar a nós e mostrar o seu lado raro”, afirma o narrador.
A campanha sublinha que está na altura de mudar e de não desistir mas, para isso, é necessária a ajuda de todos. A comissão instaladora da nova Entidade Agregadora de Associações de Doenças Raras, responsável pelo trabalho, pede a colaboração dos portugueses para aumentar o número de pessoas que conhece e apoia as doenças raras.
Como? Através da criação desta nova entidade, cuja missão será representar institucionalmente as associações que dela façam parte. Terá também como objectivo participar activamente em acções directamente ligadas às políticas de saúde ou iniciativas que visem uma melhoria das condições de vida de todos os portadores de doença rara, entre outros.
Canal S+, Cinema City, Metropolitano de Lisboa, Metro do Porto, Santuário do Cristo Rei e Turismo de Lisboa são algumas das entidades parceiras da campanha e ajudarão na divulgação.
Além da campanha, a Entidade Agregadora tem na calha a participação na conferência “Um outro olhar sobre as raras: somos 300 milhões! Reframing Rare”, organizada pelo Instituto Nacional de Saúde Doutor Ricardo Jorge (INSA) em colaboração com a Comissão Interministerial de Coordenação da Estratégia Integrada para as Doenças Raras. O evento está marcado já para a próxima sexta-feira, dia 28.
No dia 21 de Março, a Entidade Agregadora irá promover ainda um evento em Lisboa, que envolve uma sessão pública relativa ao plano de acção de implementação da estratégia integrada para este ano.