Fnac recebe ciclo de conversas sobre doenças neuromusculares
As lojas Fnac serão o palco para um conjunto de encontros informais entre doentes, cuidadores e especialistas que acompanham pessoas com atrofia muscular espinhal e outras doenças neuromusculares.
Denominada #EuSouRara – Encontros Fnac, esta iniciativa é promovida pela Associação Portuguesa de Neuromusculares (APN) e pela Sociedade Portuguesa de Estudos de Doenças Neuromusculares (SPEDNM), com o apoio da farmacêutica Biogen. A ideia é promover a partilha de experiências e conhecimento sobre o dia-a-dia de quem lida com este tipo de patologias, além de lembrar a importância de um diagnóstico precoce.
A primeira sessão irá realizar-se na loja Fnac Santa Catarina, no Porto, já no próximo dia 22, e terá como tema central a “SMA a 360°: a importância da equipa disciplinar”. Esta sessão terá como convidados Raquel Araújo (fisiatra), Elga Freire (médica), Fátima Silva (enfermeira de ventiloterapia), Cristina Garrido (neuropediatra), Márcio Cardoso (neurologista), Ana Cavalheiro (nutricionista) e Ana Isabel Gonçalves (vice-presidente da APN).
Além desta, estão ainda agendadas duas sessões, que irão decorrer na Fnac Colombo e na Fnac Norteshopping, nos próximos dias 25 e 29, respectivamente. A primeira será dedicada ao tema “Estigma e impacto emocional da doença neuromuscular” e a segunda irá debater “Como lidar com o dia-a-dia com atrofia muscular espinhal”.
«Esta iniciativa surge num momento particularmente importante para a nossa sociedade, com a inclusão da atrofia muscular espinhal na lista de doenças raras a serem diagnosticadas através do teste do pezinho», frisa em nota de imprensa Joaquim Brites, presidente da APN.
A atrofia muscular espinhal é uma doença neuromuscular hereditária rara que resulta na diminuição gradual da massa muscular e da força dos músculos – por conta do processo degenerativo de neurónios motores na medula espinhal –, o que pode originar a paralisia progressiva e perda de capacidades motoras.