Doenças raras são como pesquisa sem resposta
Grande parte das questões do quotidiano consegue ser respondida através de uma rápida pesquisa num motor de busca online. Quando tal não é possível, o utilizador é consumido por uma sensação de frustração. O mesmo acontece com as pessoas portadoras de uma doença rara, com a excepção de que, neste caso, a falta de respostas é constante.
É este o paralelismo apresentado pela Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras no mais recente vídeo de sensibilização. Com narração do actor André Gago, o vídeo «mostra a realidade de muitas pessoas com doenças raras, que por vezes vivem anos angustiadas, sem conhecer ou compreender a sua doença, devido à falta de conhecimento sobre estas patologias», segundo explica Marta Jacinto, presidente da entidade, em comunicado.
A campanha, que conta também com um spot de rádio, pretende ainda lembrar que no próximo dia 28 é assinalado, a nível mundial, o Dia das Doenças Raras. A Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras vai celebrá-lo a 1 de Março através do evento “Ser Raro”, promovido em parceria com o i3S – Instituto de Investigação e Inovação em Saúde da Universidade do Porto. A intenção é discutir a investigação e inovação em torno deste tema, apresentando relatos positivos de quem foi influenciado pela evolução científica.