Dia das Doenças Raras assinalado em campanha
A campanha que assinala o Dia das Doenças Raras (28 de Fevereiro) tem um recado para todos os portugueses: com mais de 30 milhões de pessoas afectadas por uma destas doenças, parece que, afinal, não são assim tão raras.
O filme que dá a conhecer esta realidade, com narração do actor Salvador Nery, surge integrado numa campanha internacional para a sensibilização das doenças raras. Por cá, a data está a ser lembrada pela Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras.
O objectivo é não só sensibilizar a população para este tema com incentivar à investigação e investimento. Existem mais de seis mil doenças deste género e a maioria delas não tem cura.
«Graças ao trabalho feito nos últimos anos pelas associações de doentes por toda a Europa no sentido de aumentar a consciencialização da importância da investigação na área das doenças raras tem-se caminhado para uma mudança radical com vista a assegurar o acesso rápido e total dos doentes às terapêuticas das doenças raras», afirma Marta Jacinto, presidente da Aliança Portuguesa de Associações de Doenças Raras.